Marcher pour réapprendre à soigner jusqu’au bout
Accompagner un patient confronté à une maladie particulièrement grave, avec un risque vital, fait pleinement partie de l’expérience des oncologues. Malgré les avancées majeures contre le cancer, la mort demeure un sujet sensible, qui mérite pourtant d’être pensé et partagé. Parce que soigner, c’est aussi soulager et accompagner jusqu’au bout, nous ouvrons ces pages à un autre regard : celui du Professeur Thibaud DAMY, cardiologue, (chef de service, Service de Cardiologie, GHU Henri Mondor, APHP, Créteil.) qui nous livre son point de vue sur cet accompagnement et sur la place essentielle des soins palliatifs dans le parcours de maladie grave.
Le collectif « Les Survivants » est né d’une conviction acquise au fil de l’expérience professionnelle et des épreuves traversées : la survenue d’une maladie grave et la confrontation à notre finitude transforment profondément ceux qui la vivent, patients/famille comme soignants.
À l’origine, il y a eu des rencontres personnelles et en équipe, parfois remplies de gratitude, parfois difficiles et bouleversantes, des annonces bien faites ou maladroites et de nombreux patients accompagnés en fin de vie avec leur famille. La nécessité de les accompagner, mais aussi celle de soutenir nos équipes pour tenir debout et rester dans le soin, s’est imposée. "SUR-vivre" à la mort de son patient ou de son être aimé, c'est d'une certaine façon ce qui permettra aux familles et aux soignants de continuer à vivre sans deuil pathologique.
Oui, la souffrance et la mort impactent également de nombreux soignants, la souffrance de l'autre mais aussi la projection de sa propre finitude ou celle de son entourage. Il est parfois difficile de trouver, entre chacune de ces situations douloureuses, le temps nécessaire pour se réparer et repartir. Pourtant, cet impact est tabou. C’est de là qu’est venue l’idée la création du collectif les "SURvivants" et l'idée d’une marche à travers la France, pour aller écouter, comprendre et ouvrir un espace de parole autour de ce qui reste souvent tu dans le monde médical : notre rapport à la mort.
Cette marche de Paris à Toulouse avec mon sac à dos n’était ni une performance sportive ni un geste symbolique isolé. Elle était un temps long, un déplacement volontairement lent, pour rencontrer des équipes soignantes, des patients et des familles avec plus de 20 réunions débats/conférences réalisées. Marcher, c’était accepter de sortir des murs de l’hôpital, de faire une pause, de montrer aussi que l'on doit par moment se mettre en pause pour se ressourcer, prendre du recul sur nos existences. C’était créer les conditions d’une parole plus libre. À chaque rencontre, à chaque étape, la même question revenait : pourquoi la mort reste-t-elle un tabou chez ceux qui y sont le plus confrontés ?
Dans le monde du soin, la mort demeure en effet un sujet paradoxal. Nous y faisons face quotidiennement, et pourtant elle est souvent vécue comme un échec. Moins fréquemment bien-sûr en oncologie, spécialité qui a fait des progrès énorme, mais beaucoup plus souvent dans les spécialités qui prennent en charge les pathologies chroniques telles que l’insuffisance cardiaque, les maladies respiratoires, les affections neurodégénératives, les cirrhoses, l’insuffisance rénale ou encore les maladies rares comme les amyloses cardiaques.
Lorsque l’évolution devient défavorable, de nombreux soignants ressentent un sentiment d’impuissance, d’échec, parfois de culpabilité, comme si la mort venait invalider des années d’engagement et d’efforts. Le patient et la famille ne sont pas informés de la fin à venir. Le parcours de soin n'est pas organisé. Il n'y a plus d'acte ou de prescription à réaliser. La suite concerne d'autres soignants...mais lesquels, dans un système de soin où les soignants se font rares.
Cette représentation mérite d’être interrogée. La médecine moderne a accompli des progrès extraordinaires. Nous avons parfois l’illusion de « sauver » des vies ; en réalité, nous les prolongeons. Nous transformons des maladies aiguës en maladies chroniques. Nous prolongeons l’existence. Mais à force de repousser les limites, nous avons parfois intégré l’idée implicite que toute mort est une défaite. Or la finitude n’est pas un accident de la médecine : elle est une réalité de la condition humaine. Oui, nous partirons tous un jour, et la médecine ne pourra pas grand-chose à ce moment précis.
Ce tabou a des conséquences concrètes. Il isole les soignants, qui portent des émotions intenses sans toujours disposer d’espaces pour les élaborer ni les partager pour se soutenir. Il peut aussi retarder des discussions essentielles avec les patients et leurs proches, notamment lors de ce que l’on appelle la consultation d’annonce. Bien souvent, les patients et les familles ont déjà compris.
Certains préfèrent ne pas savoir, ou ne pas entendre. Mais le « non-dit » empêche l’élaboration, empêche l’accompagnement, et empêche aussi la famille de se rendre pleinement disponible pour accompagner l’être cher qui va partir. Lorsque la mort n’est pas pensée, elle survient souvent dans l’urgence, au terme d’une escalade thérapeutique qui ne correspond plus toujours aux priorités de la personne malade, dans des lieux inadaptés, auprès de professionnels et de familles insuffisamment préparés à accueillir ce départ si éprouvant. Le "non dit" va générer de la culpabilité de part et d'autre. Culpabilité de n'avoir pas été là pour la famille ou suffisamment là alors que la vie partait. Culpabilité chez les soignants de n'avoir fait son travail correctement, d'avoir fui. Enfin la culpabilité peut générer de la violence envers les soignants mais aussi les soignants entre eux au sein des équipes du fait des conflits générés par une prise en charge non partagée et non cohérente par rapport à l'état du patient (conflits éthiques et moraux)..
Au cours de ce périple, à travers des milliers d’échanges avec des soignants et des habitants, j’ai appris que réhabiliter une parole apaisée sur la fin de vie ne signifie pas renoncer à soigner ni de trahir sa discipline. Au contraire. Cela implique de reconnaître qu’aider à vivre jusqu’au bout fait pleinement partie de notre mission. Dans toutes les maladies chroniques évolutives, l’intégration précoce des soins palliatifs devrait être une évidence. Les soins palliatifs ne sont pas un « dernier recours » ; ils constituent une médecine du soulagement, de l’anticipation et de la qualité de vie.
C’est le changement que nous avons engagé avec mon équipe en travaillant en lien étroit avec l'équipe de l’hôpital de jour de la Maison Médicale Jeanne Garnier. Introduits plus précocement dans le parcours, en parallèle des traitements spécifiques, ils permettent de mieux contrôler les symptômes, de réduire les hospitalisations non souhaitées, d’accompagner les décisions complexes et de soutenir les patients et leurs proches. Ils offrent un espace au patient et à sa famille pour aborder les questions existentielles, les peurs, les priorités et les souhaits de fin de vie et orienter le patient pour les derniers instants dans un lieu plus approprié à son état et à ce temps familial.
Pour que cette évolution soit réelle, un changement culturel est indispensable. Il doit commencer dès la formation initiale, mais nous devons également accompagner tous les soignants déjà en exercice. Nous formons les professionnels à diagnostiquer, traiter, intervenir, réanimer dans l'hôpital devenu entreprise. Nous leur apprenons l’urgence, la technicité, la performance. Nous devons les aider à ne pas oublier dans cette suractivité la raison pour laquelle la plupart d'entre eux se sont engagés dans ce métier : l'humanité: Et ainsi le leur rappeler et les former à l’accompagnement, la parole juste, la reconnaissance des limites et la compréhension des enjeux éthiques et émotionnels liés à la mort, afin de lever les freins à l’annonce du pronostic, si redoutée par les soignants.
C’est dans cet esprit que nous avons créé un diplôme universitaire intitulé « Le soignant et la mort, enjeux individuels, organisationnels et de santé publique ». Ce programme vise à offrir aux professionnels de santé un espace de réflexion, de formation et de partage d’expérience autour de la fin de vie, au-delà des clivages disciplinaires. Il permet de comprendre pourquoi la mort demeure un tabou, y compris chez les soignants, et comment, en prenant conscience de son impact sur nous, nous pouvons être plus justes et plus sereins dans l’accompagnement des patients et de leurs familles. Ce diplôme universitaire s’inscrit dans la continuité du travail engagé par le collectif « Les Survivants » et de la marche qui en a été l’élan fondateur. Les informations relatives au collectif et au diplôme universitaire sont disponibles sur le site www.lessurvivants.org.
Accepter que la mort ne soit pas un échec, c’est redonner du sens à notre engagement, mais aussi redonner sens à la médecine elle-même : une médecine qui soigne, qui soulage et qui accompagne, jusqu’au bout. C'est aussi donner du sens à nos vies. C’est comprendre que la médecine ne se limite pas à prolonger la vie, mais qu’elle consiste aussi à en préserver la qualité et la dignité jusqu’au dernier instant.
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