De l'accompagnement médical à la participation active des patients
L'édito du Professeur CHRISTIAN HERVÉ, Président de la Société Française et Francophone d’Éthique Médicale et de l’Académie Éthique, Médecine et Politiques Publiques (www.iameph.org)
Depuis la loi de droits des malades et de la qualité du système de santé de mars 2012, dite loi Kouchner, du ministre qui la porta avec notamment les associations de malades, l’accompagnement médical s’effectue dans de meilleures conditions : exposé des alternatives thérapeutiques, discussions autour de l’opportunité de tel ou tel examen paraclinique en fonction des hypothèses cliniques… véritable négociation aboutissant à un consentement éclairé. Nous portons même l’éthique médicale jusqu’à prôner la décision partagée avec les patients. La défense des victimes de fautes ou d’alea thérapeutiques s’est déployée avec ses organismes (Commission Régionales de Conciliation et d’Indemnisation et Office national d’Indemnisation des Accidents Médicaux) et ses experts.
A cela s’ajoute la lutte contre la douleur et, récemment, la prise en compte médico-sociale de difficultés spécifiques de chacun des patients dans des réseaux ville-hôpital ou des institutions, lesquelles allient notamment l’esthétique, la psychothérapie, la relaxation pour une meilleure récupération et une réintégration plus rapide dans la vie active…
Tout cela se fait actuellement, certains trouveront le rythme trop lent, d’autres regretteront sûrement ne pas avoir eu de tels accompagnements sanitaires, voire même médico-sociaux, tous ont raison.
Qu’il me soit donc permis de renforcer l’autre face de cet accompagnement. En effet, dans un volume de la collection de l’Editeur Dalloz « Ethique biomédicale et normes juridiques », avec nos collègues québécois, nous abordions la participation des patients (1). Au-delà des actions de terrain qui signent l’opportunité et l’efficacité de politiques privées et publiques, nombre de concepts doivent être travaillés avec les acteurs, notamment les patients ou les anciens patients ou leurs représentants en tant qu’association.
« Ce n’est que par son épanouissement en liberté, responsabilité et solidarité que les progrès de la technoscience en santé sont acceptables, surtout si un recadrage éthique s’effectue, impliquant les patients eux-mêmes, plutôt qu’un simple respect de l’application de leurs droits, nécessaire mais non suffisant » je concluais ce volume donnant la parole au président et fondateur de l’Union Nationale des Associations de Santé, appelée France asso-santé, Alain Michel Ceretti.
« Il fallait en finir avec cette illusion que les citoyens au travers des associations sont intégrées au pilotage du système de santé alors que dans les faits il n’en est rien ou si peu » déclare-t-il en mars 2017. Pour envisager comment pourrait s’effectuer une participation active et reconnue par tous les professionnels de santé, l’université s’est mise au travail, la recherche en éthique a montré que ce n’est que par une bonne compréhension de concepts nouveaux que leurs applications deviennent possibles : comme exemples prenons les concepts mêmes de participation, de démocratie sanitaire aux enjeux majeurs, de l’empowerment du patient porteurs d’une maladie chronique pour que le malade ne souffre pas de l’hôpital.
En effet, autant la négociation partagée que la participation des patients n’étaient dans nos mentalités respectives et surtout nous n’avions pas saisie sa complexité, laquelle nous obligeait à repenser nos pratiques et prises en charge. Il en est de même de concepts comme la personne de confiance autrement complexe que la personne déclarée à l’entrée, à l’administration, laquelle n’est pas encore entrée dans nos mœurs. D’où la prise de conscience d’un travail conjoint mettant autant les uns que les autres dans leurs situations respectives en parfaite égalité de penser le sens humain des parcours de soins, de santé, en définitive de vie.
(1) La participation des patients, Christian Hervé, Michèle Stanton-Jean et Marie-France Mamzer, Dalloz Ed., 2017, 247 p.
